Европейски референтни мрежи: в полза на пациентите с редки или слабо разпространени заболявания
OT 14:34:01 28-02-2017
KL1431OT.001
COMM-REP-BG-PRESS@ec.europa.eu - прессъобщение
Европейски референтни мрежи: в
полза на пациентите с редки или
слабо разпространени заболявания
COMM-REP-BG-PRESS@ec.europa.eu
София, 28 февруари 2017 г.
Европейски референтни мрежи: в полза на пациентите с редки или слабо разпространени заболявания
На 1 март новосъздадените европейски референтни мрежи, обединяващи 900 медицински екипа от цяла Европа, ще започнат работа. Тези мрежи са уникални и новаторски платформи за трансгранично сътрудничество между специалисти с цел диагностика и лечение на редки или слабо разпространени сложни заболявания.
24 тематични европейски референтни мрежи, обединяващи повече от 900 високоспециализирани здравни екипа от 26 страни, ще започнат работа по широк кръг проблеми - от заболявания на костите до хематологични заболявания, от рак при децата до имунна недостатъчност.
Обединяването на най-добрия експертен опит в ЕС в такъв мащаб ще бъде от полза ежегодно за хиляди пациенти със заболявания, изискващи особена концентрация на високоспециализирано здравно обслужване в области на медицината, в които експертният опит е рядкост.
В реч пред лекари, пациенти и представители на медиите в университетската болница в Льовен европейският комисар по въпросите на здравеопазването и безопасността на храните Витянис Андрюкайтис заяви:
"Днес, на Европейския ден за борба с редките болести, ми е особено приятно да обявя старта на европейските референтни мрежи. Като лекар твърде често съм бил свидетел на трагични истории на живеещи в неведение пациенти с редки или сложни заболявания, понякога без точна диагноза и съответно лечение. Виждал съм как колегите ми изпитват трудности да помогнат, тъй като им липсва информация и възможности да се свържат с
други специалисти. Чрез тези мрежи ще бъдат свързани значителните знания и опит, които в момента са разпръснати в страните от ЕС. По този начин инициативата ще се превърне в осезаем пример за добавената стойност на сътрудничеството на равнище ЕС. Напълно съм убеден, че европейските референтни мрежи могат да облекчат живота на пациентите с редки болести и да проправят пътя към животоспасяващи и променящи живота им открития."
Повече информация ще намерите в прикаченото съобщение за медиите и информационен документ, както и в интернет на адреси:
" Европейски референтни мрежи: http://ec.europa.eu/health/ern/policy_bg
" Съобщение за медиите: http://europa.eu/rapid/press-release_IP-17-323_bg.htm
Лица за връзка с медиите:
Enrico BRIVIO (+32 2 295 61 72)
Aikaterini APOSTOLA (+32 2 298 76 24)
Европейски референтни мрежи: 900 медицински екипа от цяла Европа в
полза на пациентите
Брюксел, 28 февруари 2017 г.
Европейска комисия - Съобщение за медиите
На 1 март новосъздадените европейски референтни мрежи ще започнат работа.
Тези мрежи са уникални и новаторски платформи за трансгранично сътрудничество между
специалисти с цел диагностика и лечение на редки или слабо разпространени сложни
заболявания.
В реч пред лекари, пациенти и представители на медиите в университетската болница в Льовен
европейският комисар по въпросите на здравеопазването и безопасността на храните Витянис
Андрюкайтис заяви: Днес, на Европейския ден за борба с редките болести, ми е особено
приятно да обявя старта на европейските референтни мрежи. Като лекар твърде често съм бил
свидетел на трагични истории на живеещи в неведение пациенти с редки или сложни
заболявания, понякога без точна диагноза и съответно лечение. Виждал съм как колегите ми
изпитват трудности да помогнат, тъй като им липсва информация и възможности да се свържат с
други специалисти. Чрез тези мрежи ще бъдат свързани значителните знания и опит, които в
момента са разпръснати в страните от ЕС. По този начин инициативата ще се превърне в осезаем
пример за добавената стойност на сътрудничеството на равнище ЕС. Напълно съм убеден, че
европейските референтни мрежи могат да облекчат живота на пациентите с редки болести и да
проправят пътя към животоспасяващи и променящи живота им открития.
24 тематични европейски референтни мрежи, обединяващи повече от 900 високоспециализирани
здравни екипа от 26 страни, ще започнат работа по широк кръг проблеми Ч от заболявания на
костите до хематологични заболявания, от рак при децата до имунна недостатъчност.
Обединяването на най-добрия експертен опит в ЕС в такъв мащаб ще бъде от полза ежегодно за
хиляди пациенти със заболявания, изискващи особена концентрация на високоспециализирано
здравно обслужване в области на медицината, в които експертният опит е рядкост.
Предизвикателството на редките болести
Редки се наричат тези болести, които засягат не повече от 5 на 10 000 души. Взети заедно, между
6000 и 8000 редки болести се отразяват на ежедневието на около 30 млн. души в ЕС, като много
от тях са деца. Редките и сложните болести могат да доведат до хронични здравословни
проблеми, а много от тях са животозастрашаващи. Така например има близо 200 редки вида рак,
като всяка година над половин милион души в Европа са диагностицирани с някой от тях.
Въздействието на тези болести върху страдащите от тях, техните семейства и полагащите грижи
за тях е значително, като често пациентите остават без диагноза поради липса на научни и
медицински познания или поради трудния достъп до специалисти със съответния експертен опит.
Разпокъсаността на познанията за редките болести и малкият брой пациенти, засегнати от
отделните заболявания, превръщат тази област в област с особена добавена стойност на равнище
ЕС.
Накратко за европейските референтни мрежи
Европейските референтни мрежи са виртуални мрежи, обединяващи доставчици на здравно
обслужване от цяла Европа за борба със сложни или редки заболявания, изискващи
високоспециализирано лечение и концентрация на знания и ресурси. Те се създават в
съответствие с Директивата на ЕС за упражняване на правата на пациентите при трансгранично
здравно обслужване (2011/24/ЕС), с която също така се улеснява достъпът на пациентите до
информация за здравното обслужване и по този начин се увеличават възможностите им за
лечение.
На практика европейските референтни мрежи ще разработват новаторски модели за полагане на
грижи, инструменти за електронно здравеопазване, медицински решения и изделия. Те ще
подкрепят изследванията чрез обширни клинични проучвания и ще допринасят за разработването
на нови лекарства. Мрежите също така ще доведат до икономии от мащаба и ще гарантират по-
ефективно използване на скъпи ресурси, а това ще се отрази положително на устойчивостта на
националните здравни системи и ще бъде от полза за десетки хиляди пациенти в ЕС, страдащи от
IP/17/323
редки и/или сложни заболявания.
Европейските референтни мрежи ще бъдат подкрепени от европейски трансгранични инструменти
в областта на телемедицината и ще могат да се възползват от редица механизми на ЕС за
финансиране, като здравната програма, Механизма за свързване на Европа и програмата на ЕС за
научни изследвания ДХоризонт 2020У.
За повече информация
Информационна бележка: Въпроси и отговори за европейските референтни мрежи
Следете съобщенията ни в Twitter: @EU_Health
Лица за контакти с медиите:
Enrico BRIVIO (+32 2 295 61 72)
Aikaterini APOSTOLA (+32 2 298 76 24)
Въпроси на граждани: Europe Direct на телефон 00 800 67 89 10 11 или на електронния адрес на информационната служба
Questions and Answers about European Reference Networks
B russels, 28 February 2017
European Commission - Fact Sheet
On 1 March 2017 the first 24 European Reference Networks (ERNs) officially start their
activities. Within these ERNs, more than 900 medical teams will join forces to treat patients
with rare or low prevalence complex diseases or conditions.
What are European Reference Networks?
European Reference Networks (ERNs) are virtual networks involving healthcare providers across
Europe. They aim to tackle complex or rare diseases and conditions that require highly specialised
treatment and a concentration of knowledge and resources. Currently, 24 thematic ERNs are active,
involving over 900 medical teams in more than 300 hospitals from 25 EU countries, plus Norway.
The Commission has created the framework for the ERNs and provides grants and technical networking
facilities to support network coordinators. However, the driving forces behind the ERNs are healthcare
providers and national health authorities. They show trust, take ownership and have the most active
role in the development and functioning of the networks.
How can the ERNs improve the lives of patients?
Between 6 000 and 8 000 rare diseases affect an estimated 30 million people in the EU. An unfortunate
feature of rare diseases and complex conditions is the scarcity and fragmentation of specialist
knowledge, which is often not available in the patient's region or country. Many patients therefore do
not find a satisfactory explanation for their symptoms or the necessary knowledge on treatment
options. By consolidating knowledge and expertise scattered across countries, the ERNs will give
healthcare providers access to a much larger pool of expertise. This will result in better chances for
patients to receive an accurate diagnosis and advice on the best treatment for their specific condition.
Why did the European Commission develop this initiative?
Cooperation at EU level makes a real difference to rare diseases patients and their families, as well as
the health professionals helping them. No country alone has the knowledge and capacity to treat all
types of rare, complex and low-prevalence conditions and diseases, but by cooperating and exchanging
life-saving knowledge at European level through ERNs, patients across the EU will have access to the
best expertise available.
The ERNs are being set up under the 2011 Directive on patients' rights in cross-border healthcare. This
Directive also makes it easier for patients to access information on healthcare and thus to increase
their treatment options.
How will the ERNs work in practice?
To review a patient's diagnosis and treatment, healthcare providers/members of an ERN will consult,
exchange information and share knowledge with other members of the network. Coordinators of a
specific ERN can convene inter-ERN Сvirtual' advisory boards composed of medical specialists across
different disciplines. A dedicated IT platform and telemedicine tools can be used for this purpose.
ERNs are not directly accessible to individual patients. However, with the patients' consent, and in
accordance with the rules of their national health system, a patient's case can be referred to the
relevant ERN member in their country by their healthcare provider.
How were the ERNs selected and approved?
The European Commission ran a first call for proposals in 2016. The proposals were then evaluated by
the ERN Board of Member States, which developed the overall strategy and steered the process. This
board approved the first 23 networks in December 2016, and a 24th in February 2017, in accordance
with the requirements defined in the relevant Implementing Decision.
What medical areas are covered?
The 24 ERNs will work on a range of thematic issues including bone disorders, childhood cancer and
immunodeficiency. The full list of rare and complex pathologies can be found here.
Will the ERNs tackle other diseases or work on other areas of cooperation?
MEMO/17/324
The 24 ERNs currently cover the main clusters of rare, complex and low-prevalence pathologies. At this
stage, no calls for new networks are planned, but in the longer term, the ERN model could possibly be
scaled-up and extended to other diseases.
Aside from the diagnosis and treatment of patients, the ERNs will also facilitate research cooperation,
joint trainings, knowledge generation, the development of medical guidelines, etc.
For more information
European Reference Networks (ERNs)
EU policy on rare diseases
Press contacts:
Enrico BRIVIO (+32 2 295 61 72)
Aikaterini APOSTOLA (+32 2 298 76 24)
General public inquiries: Europe Direct by phone 00 800 67 89 10 11 or by email
/КЛ/
KL1431OT.001
COMM-REP-BG-PRESS@ec.europa.eu - прессъобщение
Европейски референтни мрежи: в
полза на пациентите с редки или
слабо разпространени заболявания
COMM-REP-BG-PRESS@ec.europa.eu
София, 28 февруари 2017 г.
Европейски референтни мрежи: в полза на пациентите с редки или слабо разпространени заболявания
На 1 март новосъздадените европейски референтни мрежи, обединяващи 900 медицински екипа от цяла Европа, ще започнат работа. Тези мрежи са уникални и новаторски платформи за трансгранично сътрудничество между специалисти с цел диагностика и лечение на редки или слабо разпространени сложни заболявания.
24 тематични европейски референтни мрежи, обединяващи повече от 900 високоспециализирани здравни екипа от 26 страни, ще започнат работа по широк кръг проблеми - от заболявания на костите до хематологични заболявания, от рак при децата до имунна недостатъчност.
Обединяването на най-добрия експертен опит в ЕС в такъв мащаб ще бъде от полза ежегодно за хиляди пациенти със заболявания, изискващи особена концентрация на високоспециализирано здравно обслужване в области на медицината, в които експертният опит е рядкост.
В реч пред лекари, пациенти и представители на медиите в университетската болница в Льовен европейският комисар по въпросите на здравеопазването и безопасността на храните Витянис Андрюкайтис заяви:
"Днес, на Европейския ден за борба с редките болести, ми е особено приятно да обявя старта на европейските референтни мрежи. Като лекар твърде често съм бил свидетел на трагични истории на живеещи в неведение пациенти с редки или сложни заболявания, понякога без точна диагноза и съответно лечение. Виждал съм как колегите ми изпитват трудности да помогнат, тъй като им липсва информация и възможности да се свържат с
други специалисти. Чрез тези мрежи ще бъдат свързани значителните знания и опит, които в момента са разпръснати в страните от ЕС. По този начин инициативата ще се превърне в осезаем пример за добавената стойност на сътрудничеството на равнище ЕС. Напълно съм убеден, че европейските референтни мрежи могат да облекчат живота на пациентите с редки болести и да проправят пътя към животоспасяващи и променящи живота им открития."
Повече информация ще намерите в прикаченото съобщение за медиите и информационен документ, както и в интернет на адреси:
" Европейски референтни мрежи: http://ec.europa.eu/health/ern/policy_bg
" Съобщение за медиите: http://europa.eu/rapid/press-release_IP-17-323_bg.htm
Лица за връзка с медиите:
Enrico BRIVIO (+32 2 295 61 72)
Aikaterini APOSTOLA (+32 2 298 76 24)
Европейски референтни мрежи: 900 медицински екипа от цяла Европа в
полза на пациентите
Брюксел, 28 февруари 2017 г.
Европейска комисия - Съобщение за медиите
На 1 март новосъздадените европейски референтни мрежи ще започнат работа.
Тези мрежи са уникални и новаторски платформи за трансгранично сътрудничество между
специалисти с цел диагностика и лечение на редки или слабо разпространени сложни
заболявания.
В реч пред лекари, пациенти и представители на медиите в университетската болница в Льовен
европейският комисар по въпросите на здравеопазването и безопасността на храните Витянис
Андрюкайтис заяви: Днес, на Европейския ден за борба с редките болести, ми е особено
приятно да обявя старта на европейските референтни мрежи. Като лекар твърде често съм бил
свидетел на трагични истории на живеещи в неведение пациенти с редки или сложни
заболявания, понякога без точна диагноза и съответно лечение. Виждал съм как колегите ми
изпитват трудности да помогнат, тъй като им липсва информация и възможности да се свържат с
други специалисти. Чрез тези мрежи ще бъдат свързани значителните знания и опит, които в
момента са разпръснати в страните от ЕС. По този начин инициативата ще се превърне в осезаем
пример за добавената стойност на сътрудничеството на равнище ЕС. Напълно съм убеден, че
европейските референтни мрежи могат да облекчат живота на пациентите с редки болести и да
проправят пътя към животоспасяващи и променящи живота им открития.
24 тематични европейски референтни мрежи, обединяващи повече от 900 високоспециализирани
здравни екипа от 26 страни, ще започнат работа по широк кръг проблеми Ч от заболявания на
костите до хематологични заболявания, от рак при децата до имунна недостатъчност.
Обединяването на най-добрия експертен опит в ЕС в такъв мащаб ще бъде от полза ежегодно за
хиляди пациенти със заболявания, изискващи особена концентрация на високоспециализирано
здравно обслужване в области на медицината, в които експертният опит е рядкост.
Предизвикателството на редките болести
Редки се наричат тези болести, които засягат не повече от 5 на 10 000 души. Взети заедно, между
6000 и 8000 редки болести се отразяват на ежедневието на около 30 млн. души в ЕС, като много
от тях са деца. Редките и сложните болести могат да доведат до хронични здравословни
проблеми, а много от тях са животозастрашаващи. Така например има близо 200 редки вида рак,
като всяка година над половин милион души в Европа са диагностицирани с някой от тях.
Въздействието на тези болести върху страдащите от тях, техните семейства и полагащите грижи
за тях е значително, като често пациентите остават без диагноза поради липса на научни и
медицински познания или поради трудния достъп до специалисти със съответния експертен опит.
Разпокъсаността на познанията за редките болести и малкият брой пациенти, засегнати от
отделните заболявания, превръщат тази област в област с особена добавена стойност на равнище
ЕС.
Накратко за европейските референтни мрежи
Европейските референтни мрежи са виртуални мрежи, обединяващи доставчици на здравно
обслужване от цяла Европа за борба със сложни или редки заболявания, изискващи
високоспециализирано лечение и концентрация на знания и ресурси. Те се създават в
съответствие с Директивата на ЕС за упражняване на правата на пациентите при трансгранично
здравно обслужване (2011/24/ЕС), с която също така се улеснява достъпът на пациентите до
информация за здравното обслужване и по този начин се увеличават възможностите им за
лечение.
На практика европейските референтни мрежи ще разработват новаторски модели за полагане на
грижи, инструменти за електронно здравеопазване, медицински решения и изделия. Те ще
подкрепят изследванията чрез обширни клинични проучвания и ще допринасят за разработването
на нови лекарства. Мрежите също така ще доведат до икономии от мащаба и ще гарантират по-
ефективно използване на скъпи ресурси, а това ще се отрази положително на устойчивостта на
националните здравни системи и ще бъде от полза за десетки хиляди пациенти в ЕС, страдащи от
IP/17/323
редки и/или сложни заболявания.
Европейските референтни мрежи ще бъдат подкрепени от европейски трансгранични инструменти
в областта на телемедицината и ще могат да се възползват от редица механизми на ЕС за
финансиране, като здравната програма, Механизма за свързване на Европа и програмата на ЕС за
научни изследвания ДХоризонт 2020У.
За повече информация
Информационна бележка: Въпроси и отговори за европейските референтни мрежи
Следете съобщенията ни в Twitter: @EU_Health
Лица за контакти с медиите:
Enrico BRIVIO (+32 2 295 61 72)
Aikaterini APOSTOLA (+32 2 298 76 24)
Въпроси на граждани: Europe Direct на телефон 00 800 67 89 10 11 или на електронния адрес на информационната служба
Questions and Answers about European Reference Networks
B russels, 28 February 2017
European Commission - Fact Sheet
On 1 March 2017 the first 24 European Reference Networks (ERNs) officially start their
activities. Within these ERNs, more than 900 medical teams will join forces to treat patients
with rare or low prevalence complex diseases or conditions.
What are European Reference Networks?
European Reference Networks (ERNs) are virtual networks involving healthcare providers across
Europe. They aim to tackle complex or rare diseases and conditions that require highly specialised
treatment and a concentration of knowledge and resources. Currently, 24 thematic ERNs are active,
involving over 900 medical teams in more than 300 hospitals from 25 EU countries, plus Norway.
The Commission has created the framework for the ERNs and provides grants and technical networking
facilities to support network coordinators. However, the driving forces behind the ERNs are healthcare
providers and national health authorities. They show trust, take ownership and have the most active
role in the development and functioning of the networks.
How can the ERNs improve the lives of patients?
Between 6 000 and 8 000 rare diseases affect an estimated 30 million people in the EU. An unfortunate
feature of rare diseases and complex conditions is the scarcity and fragmentation of specialist
knowledge, which is often not available in the patient's region or country. Many patients therefore do
not find a satisfactory explanation for their symptoms or the necessary knowledge on treatment
options. By consolidating knowledge and expertise scattered across countries, the ERNs will give
healthcare providers access to a much larger pool of expertise. This will result in better chances for
patients to receive an accurate diagnosis and advice on the best treatment for their specific condition.
Why did the European Commission develop this initiative?
Cooperation at EU level makes a real difference to rare diseases patients and their families, as well as
the health professionals helping them. No country alone has the knowledge and capacity to treat all
types of rare, complex and low-prevalence conditions and diseases, but by cooperating and exchanging
life-saving knowledge at European level through ERNs, patients across the EU will have access to the
best expertise available.
The ERNs are being set up under the 2011 Directive on patients' rights in cross-border healthcare. This
Directive also makes it easier for patients to access information on healthcare and thus to increase
their treatment options.
How will the ERNs work in practice?
To review a patient's diagnosis and treatment, healthcare providers/members of an ERN will consult,
exchange information and share knowledge with other members of the network. Coordinators of a
specific ERN can convene inter-ERN Сvirtual' advisory boards composed of medical specialists across
different disciplines. A dedicated IT platform and telemedicine tools can be used for this purpose.
ERNs are not directly accessible to individual patients. However, with the patients' consent, and in
accordance with the rules of their national health system, a patient's case can be referred to the
relevant ERN member in their country by their healthcare provider.
How were the ERNs selected and approved?
The European Commission ran a first call for proposals in 2016. The proposals were then evaluated by
the ERN Board of Member States, which developed the overall strategy and steered the process. This
board approved the first 23 networks in December 2016, and a 24th in February 2017, in accordance
with the requirements defined in the relevant Implementing Decision.
What medical areas are covered?
The 24 ERNs will work on a range of thematic issues including bone disorders, childhood cancer and
immunodeficiency. The full list of rare and complex pathologies can be found here.
Will the ERNs tackle other diseases or work on other areas of cooperation?
MEMO/17/324
The 24 ERNs currently cover the main clusters of rare, complex and low-prevalence pathologies. At this
stage, no calls for new networks are planned, but in the longer term, the ERN model could possibly be
scaled-up and extended to other diseases.
Aside from the diagnosis and treatment of patients, the ERNs will also facilitate research cooperation,
joint trainings, knowledge generation, the development of medical guidelines, etc.
For more information
European Reference Networks (ERNs)
EU policy on rare diseases
Press contacts:
Enrico BRIVIO (+32 2 295 61 72)
Aikaterini APOSTOLA (+32 2 298 76 24)
General public inquiries: Europe Direct by phone 00 800 67 89 10 11 or by email
/КЛ/
EUR 1.9558
USD 1.7284
CHF 1.8677