OT 11:54:31 20-12-2019
AM1151OT.002
БТА - НАЦИОНАЛЕН ПРЕСКЛУБ

В националния
пресклуб
на БТА


На 23 декември, понеделник, от 11.00 часа,
ще се състои пресконференция на
Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация"
на тема:
Представяне на проекта "Овластяване на хора с редки болести"
Проектът се реализира с финансова подкрепа, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП, в
партньорство с норвежкия експертен център за редки болести FRAMBU.
Основна цел на проекта е да допринесе за намаляване на социалните различия чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъпа до социална подкрепа на засегнатите от редките болести в България.
Основни дейности по проекта:
" Споделяне на опит и добри практики за изграждане на партньорство между България и Норвегия в областта на редките болести.
" Овластяване на хората с редки болести чрез тематични обучения за изграждане на умения за самозастъпничество.
" Застъпническа кампания за правото на хората с редки болести да получават социална подкрепа според специфичните си нужди.
" Организиране на дискусия с имащите отношение институции и представители на местната и държавна власт за застъпничество относно правото на социална подкрепа на хората с редки болести.

Участници: Наталия Григорова - председател на сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация", Владимир Томов - председател на "Национален алианс на хора с редки болести", Илиана Тонова - граждански активист и пациент с рядко заболяване, Десислава Димитрова - член на УС на сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация" и пациент с рядко заболяване.
/АМ/