О Т В О Р Е Н О П И С М О Относно: Значим обществен принос за децата с диабет в България
OT 12:30:01 01-05-2021
PP1229OT.014
родители - деца - диабет - отворено писмо
О Т В О Р Е Н О П И С М О
Относно: Значим обществен принос за децата
с диабет в България
Уважаеми дами и господа, пишем настоящото писмо като акт на общо изявление на родители на деца с диабет в България. С настоящото ние целим да се даде адекватна прозрачност и яснота за дейността на Асоциация "Докосни Дъгата", която пряко е допринесла за благосъстоянието на децата ни, борила се е рамо до рамо с нас за тяхното право на достоен живот и детство. Като граждани, получили подкрепа от неправителствена организация за най-важното и първостепенно нещо в живата ни, а именно - здравето на децата ни, сме задължени да дадем публичност и гласност на дейностите на Асоциацията в полза на децата, страдащи от Диабет, тип 1, и техните семейства.
От самото си създаване през 2015 г. дейностите и целите на Асоциацията са насочени към децата и младежите, страдащи от Диабет, тип 1 - да се подобри качеството им на живот, да се осигурят средства и възможности за пълноценно ежедневие, да се даде гласност на гарантираните им законови права и да се ограничи дискриминацията по повод здравословното им състояние. В търсене на възможности за постигане на поставените цели, Асоциацията си партнира успешно с държавни институции (президент, министерства, общини), професионалисти в различни направления (лекари, диетолози, психолози) както и с известни личности в сферата на културата, изкуството и спорта. В настоящото писмо бихме искали да изброим всички инициативи на Асоциация "Докосни дъгата" в полза децата и младежите, страдащи от Диабет, тип 1:
- Национална кампания "За нов живот" - първата и най-голяма дарителска кампания за закупуване на инсулинови помпи на деца и младежи в България, страдащи от Диабет, тип 1. До момента са осигурени 22 инсулинови помпи и 18 сензора за измерване на кръвната захар. Създаден е и първи в страната Център за иновативни терапии и авангардни технологии при диабет (ЦИТАТ-Д) в УМБАЛ "Св. Марина" за лечение на пациенти с диабет на възраст от 0 до 18 г.;
- Национален лагер "Докосни дъгата" (от 2016 г.. ежегодно, до момента) - това е летен лагер за деца и младежи на възраст от 4 до 17 г., страдащи от Диабет, тип 1. На лагера децата получават професионално отношение от медицински специалисти, създават доживотни приятелства и се срещат с обществени личности, за да бъдат подкрепени и насърчени да живеят пълноценно, както всички останали. Три поредни години - 2017-2019, на Лагера се организира специален ден за среща с представители на различни футболни клубове от страната, които безрезервно подкрепят младежите в желанието им да спортуват футбол;
- Съвместна социална програма на Асоциацията и футболен клуб "Левски 1914" - популяризиране на проблемите на деца с Диабет, тип 1, и осигуряване на възможност за активна спортна дейност. Деца от Асоциацията тренират в ДЮШ на ФК "Левски";
- Национални инициативи за отбелязване на Световния ден на диабета - в Кърджали, София, Варна, Велико Търново различни футболни отбори, заедно с деца, страдащи от Диабет, тип 1, с апел за съпричастност и толерантност, изграждат "Синия кръг" - символ на човешките съдби, белязани от Диабет тип 1;
- "Бъди приятел с диабета!" - по повод на 14 ноември - Световния ден за борба с диабета, пет поредни години, Асоциация "Докосни дъгата" реализира специални клипове с участието на деца и младежи с диабет от цялата страна, които за първи път застават с лицата си и говорят смело за света, в който живеят. В докосващи сърцата видеа, изпълнени с много искреност, със свои послания се включват и редица успели български спортисти и популярни личности, с идеята да насърчат младите хора с диабет и да покажат на обществеността, че те не са различни и могат да водят пълноценен живот;
- Организиране на инициативата "Коледни дни", включваща обиколка из страната по Коледа и организиране на тържества за децата с диабет;
- Организиране на национална конференция под наслов "Запознай се с диабета";
- Организиране на благотворителна изложба "Денислав и Денислава" - инициативата с картини на Денислав Маринов е в подкрепа на младеж, страдащ от Диабет, тип 1.
Освен всичко изброено до тук, Асоциация "Докосни дъгата" е първата организация, която се заема с инициативата за реимбурсация на инсулинови помпи от НЗОК. След дългогодишни срещи, преговори с всички заинтересовани страни, уморителен диалог с чуждестранни фирми и борба с институциите, реимбурсацията на инсулинови помпи става факт през 2016 г. В цифри РЕИМБУРСАЦИЯТА изглежда така:
- инсулинова помпа - 7000,00лв. за брой;
- ежемесечни консумативи за инсулинова помпа - 380лв.;
Това са суми, непосилни за огромна част от българските семейства. След реимбурсацията хиляди деца и младежи успяват да се снабдят със съвременно инсулиново лечение, което осигурява по-добър контрол на кръвната захар и така - да съхранят здравето си.
Наред с усилията за реимбурсация на инсулинови помпи се поставя и проблемът за реимбурсация на сензори за измерване на кръвна захар. До момента - безуспешни, поради липса на официален вносител на модерна и функционална техника, която да осигури следене и мониторинг на кръвната захар, както и тъй необходимото спокойствие за децата и родителите. Националната здравноосигурителна каса взема неприложимо решение да поема като разход определен вид сензори. Броят им е силно ограничен и критериите за отпускането им - абсурдни. Тези сензори са използваеми само в комбинация с инсулинови помпи от определена марка и модел. Освен това те не позволяват дистанционно следене на
стойностите на кръвната захар, което е основно преимущество и функция на съвременните сензори. Това гарантира възможността на родителя да следи от разстояние стойностите на кръвната захар на детето си, без да е нужно да ангажира някой друг с това.
Преговорите за реимбурсацията на сензори за измерване на кръвна захар продължават, като се осъществява активен диалог с две от най-големите фирми производители в света. В диалога активно се включват и държавни институции, както и отговорни лица от Американското посолство. Надяваме се на резултат в най-кратки срокове.
През ноември 2020 г. Асоциация "Докосни дъгата" създава и своя правен отдел, който се заема със защита правата и интересите на децата и младежите, страдащи от Диабет, тип 1. С учредяването на "Правен отдел", Асоциация "Докосни дъгата" афишира своята ангажираност към проблемите, които те и семействата им срещат в социалния живот, при взаимодействието с институциите и прилагането на законите, при упражняване на гражданските им права и търсенето на равенство в обществото. В момента, с активната помощ и участие на родители на деца с Диабет, тип 1, е започната инициатива за промяна на различни законови разпоредби, на неправилно функциониращи механизми, както и установяване липсата на адекватни такива. Всичко това допринася до нееднаквото третиране на децата, ощетяването им в различни направления и аспекти, и в крайна сметка - упражняването на пряка дискриминация по повод на здравословно състояние.
Надяваме се с настоящото писмо да се даде обществена гласност на дейността на Асоциация "Докосни Дъгата", защото всеки един от нас е част от нейните инициативи. Борбата, в името на нормален и достоен живот на децата на България, е обща. Ние не искаме награди, призове и медали - достатъчни са ни пламъчетата от щастие в очите на децата ни, техните усмивки, надежда и ентусиазъм, когато разберат, че не са сами. Когато създават приятелства за цял живот, когато се чувстват подкрепяни, разбирани, приемани и обичани! Тези неща са безценни и само детското сърце е способно да реагира безпристрастно на заобикалящата ни реалност.
В навечерието на най-светлия християнски празник нека си припомним най-голямата благословия - смиреността. Нека истината да е наш пътеводител и обичта към ближния - свещения огън, който да освети душите ни!
30.04.2021 г.
С уважение:
1. Антония Корчева
2. Катерина Георгиева
3. Огнян Симеонов
4. Елица Пламенова Сиракова
5. Димо К. Сираков
6. Зорница Асенова
7. Клементина Чавгънова
8. Мария Карауланова
9. Мирела Стоянова
10. Йорданка Георгиева
11. Ангел Марев
12. Здравка Иванова
13. Крум Стоянов
14. Павлина Бонева
15. Николина Димитрова
16. Георги Димитров
17. Мариана Ананиева
18. Бисер Цанев
19. Мария Накова
20. Мирослав Чавгънов
21. Биляна Славова Иванова
22. Стефан Иванов Андреев
23. Мария Неделчева Генчева
24. Мария Симеонова Вътева
25. Десислава Васкова Василева
26. Цонка Динкова Бързинска
27. Георги Бързински
28. Таня Крумова
29. Силвия Иванова Данчева
30. Ирина Радославова Михайлова
31. Павлина Георгиева
32. Владимир Георгиев
33. Мирела Стоянова
34. Бистра Георгиева
35. Цонка Събева Атанасова
36. Николай Иванов Василев
37. Детелина Димитрова
38. Даниела Павлова
39. Евгения Йорданова Розева
40. Борислав Александров Розев
41. Пенуш Павлов
42. Мария Накова
43. Женя Йорданова
44. Йордан Йорданов
45. Цветелина Атанасова
46. Боряна Трайкова
47. Надежда Михайлова
48. Таня Ганевска
49. Тони Ганевска
50. Емилия Тодорова
51. Айлян Маринова
52. Свилен Маринов
53. Жоржета Тодорова
54. Марио Александров
55. Кристина Александрова
56. Елис Алиманова
57. Сюлбие Юнузова
58. Юлия Стамболиева
59. Станислава Станкова
60. Петя Цекова
61. Ценимира Енева
62. Десислава Славкова
63. Елица Недялкова
64. Росица Иванова
65. Борислав Миленков
66. Ивайло Иванов
67. Тергюзел Исмаилова
68. Айфер Бакал
69. Таня Делегатов
70. Иванка Кисимова
71. Рефия Абтула Сали
72. Радостина Славова-Нанева
73. Илко Нанев
74. Петя Димитрова
75. Илиянка Георгиева
76. Мирослава Борисова
77. Мила Петрова
78. Ваня Филчева
79. Живко Динков
80. Илияна Йорданова
81. Десислава Харитева
82. Георги Кузманов
83. Гергана Иванова
84. Анелия Николова Русева
85. Радостин Йорданов Русев
/ПП/
PP1229OT.014
родители - деца - диабет - отворено писмо
О Т В О Р Е Н О П И С М О
Относно: Значим обществен принос за децата
с диабет в България
Уважаеми дами и господа, пишем настоящото писмо като акт на общо изявление на родители на деца с диабет в България. С настоящото ние целим да се даде адекватна прозрачност и яснота за дейността на Асоциация "Докосни Дъгата", която пряко е допринесла за благосъстоянието на децата ни, борила се е рамо до рамо с нас за тяхното право на достоен живот и детство. Като граждани, получили подкрепа от неправителствена организация за най-важното и първостепенно нещо в живата ни, а именно - здравето на децата ни, сме задължени да дадем публичност и гласност на дейностите на Асоциацията в полза на децата, страдащи от Диабет, тип 1, и техните семейства.
От самото си създаване през 2015 г. дейностите и целите на Асоциацията са насочени към децата и младежите, страдащи от Диабет, тип 1 - да се подобри качеството им на живот, да се осигурят средства и възможности за пълноценно ежедневие, да се даде гласност на гарантираните им законови права и да се ограничи дискриминацията по повод здравословното им състояние. В търсене на възможности за постигане на поставените цели, Асоциацията си партнира успешно с държавни институции (президент, министерства, общини), професионалисти в различни направления (лекари, диетолози, психолози) както и с известни личности в сферата на културата, изкуството и спорта. В настоящото писмо бихме искали да изброим всички инициативи на Асоциация "Докосни дъгата" в полза децата и младежите, страдащи от Диабет, тип 1:
- Национална кампания "За нов живот" - първата и най-голяма дарителска кампания за закупуване на инсулинови помпи на деца и младежи в България, страдащи от Диабет, тип 1. До момента са осигурени 22 инсулинови помпи и 18 сензора за измерване на кръвната захар. Създаден е и първи в страната Център за иновативни терапии и авангардни технологии при диабет (ЦИТАТ-Д) в УМБАЛ "Св. Марина" за лечение на пациенти с диабет на възраст от 0 до 18 г.;
- Национален лагер "Докосни дъгата" (от 2016 г.. ежегодно, до момента) - това е летен лагер за деца и младежи на възраст от 4 до 17 г., страдащи от Диабет, тип 1. На лагера децата получават професионално отношение от медицински специалисти, създават доживотни приятелства и се срещат с обществени личности, за да бъдат подкрепени и насърчени да живеят пълноценно, както всички останали. Три поредни години - 2017-2019, на Лагера се организира специален ден за среща с представители на различни футболни клубове от страната, които безрезервно подкрепят младежите в желанието им да спортуват футбол;
- Съвместна социална програма на Асоциацията и футболен клуб "Левски 1914" - популяризиране на проблемите на деца с Диабет, тип 1, и осигуряване на възможност за активна спортна дейност. Деца от Асоциацията тренират в ДЮШ на ФК "Левски";
- Национални инициативи за отбелязване на Световния ден на диабета - в Кърджали, София, Варна, Велико Търново различни футболни отбори, заедно с деца, страдащи от Диабет, тип 1, с апел за съпричастност и толерантност, изграждат "Синия кръг" - символ на човешките съдби, белязани от Диабет тип 1;
- "Бъди приятел с диабета!" - по повод на 14 ноември - Световния ден за борба с диабета, пет поредни години, Асоциация "Докосни дъгата" реализира специални клипове с участието на деца и младежи с диабет от цялата страна, които за първи път застават с лицата си и говорят смело за света, в който живеят. В докосващи сърцата видеа, изпълнени с много искреност, със свои послания се включват и редица успели български спортисти и популярни личности, с идеята да насърчат младите хора с диабет и да покажат на обществеността, че те не са различни и могат да водят пълноценен живот;
- Организиране на инициативата "Коледни дни", включваща обиколка из страната по Коледа и организиране на тържества за децата с диабет;
- Организиране на национална конференция под наслов "Запознай се с диабета";
- Организиране на благотворителна изложба "Денислав и Денислава" - инициативата с картини на Денислав Маринов е в подкрепа на младеж, страдащ от Диабет, тип 1.
Освен всичко изброено до тук, Асоциация "Докосни дъгата" е първата организация, която се заема с инициативата за реимбурсация на инсулинови помпи от НЗОК. След дългогодишни срещи, преговори с всички заинтересовани страни, уморителен диалог с чуждестранни фирми и борба с институциите, реимбурсацията на инсулинови помпи става факт през 2016 г. В цифри РЕИМБУРСАЦИЯТА изглежда така:
- инсулинова помпа - 7000,00лв. за брой;
- ежемесечни консумативи за инсулинова помпа - 380лв.;
Това са суми, непосилни за огромна част от българските семейства. След реимбурсацията хиляди деца и младежи успяват да се снабдят със съвременно инсулиново лечение, което осигурява по-добър контрол на кръвната захар и така - да съхранят здравето си.
Наред с усилията за реимбурсация на инсулинови помпи се поставя и проблемът за реимбурсация на сензори за измерване на кръвна захар. До момента - безуспешни, поради липса на официален вносител на модерна и функционална техника, която да осигури следене и мониторинг на кръвната захар, както и тъй необходимото спокойствие за децата и родителите. Националната здравноосигурителна каса взема неприложимо решение да поема като разход определен вид сензори. Броят им е силно ограничен и критериите за отпускането им - абсурдни. Тези сензори са използваеми само в комбинация с инсулинови помпи от определена марка и модел. Освен това те не позволяват дистанционно следене на
стойностите на кръвната захар, което е основно преимущество и функция на съвременните сензори. Това гарантира възможността на родителя да следи от разстояние стойностите на кръвната захар на детето си, без да е нужно да ангажира някой друг с това.
Преговорите за реимбурсацията на сензори за измерване на кръвна захар продължават, като се осъществява активен диалог с две от най-големите фирми производители в света. В диалога активно се включват и държавни институции, както и отговорни лица от Американското посолство. Надяваме се на резултат в най-кратки срокове.
През ноември 2020 г. Асоциация "Докосни дъгата" създава и своя правен отдел, който се заема със защита правата и интересите на децата и младежите, страдащи от Диабет, тип 1. С учредяването на "Правен отдел", Асоциация "Докосни дъгата" афишира своята ангажираност към проблемите, които те и семействата им срещат в социалния живот, при взаимодействието с институциите и прилагането на законите, при упражняване на гражданските им права и търсенето на равенство в обществото. В момента, с активната помощ и участие на родители на деца с Диабет, тип 1, е започната инициатива за промяна на различни законови разпоредби, на неправилно функциониращи механизми, както и установяване липсата на адекватни такива. Всичко това допринася до нееднаквото третиране на децата, ощетяването им в различни направления и аспекти, и в крайна сметка - упражняването на пряка дискриминация по повод на здравословно състояние.
Надяваме се с настоящото писмо да се даде обществена гласност на дейността на Асоциация "Докосни Дъгата", защото всеки един от нас е част от нейните инициативи. Борбата, в името на нормален и достоен живот на децата на България, е обща. Ние не искаме награди, призове и медали - достатъчни са ни пламъчетата от щастие в очите на децата ни, техните усмивки, надежда и ентусиазъм, когато разберат, че не са сами. Когато създават приятелства за цял живот, когато се чувстват подкрепяни, разбирани, приемани и обичани! Тези неща са безценни и само детското сърце е способно да реагира безпристрастно на заобикалящата ни реалност.
В навечерието на най-светлия християнски празник нека си припомним най-голямата благословия - смиреността. Нека истината да е наш пътеводител и обичта към ближния - свещения огън, който да освети душите ни!
30.04.2021 г.
С уважение:
1. Антония Корчева
2. Катерина Георгиева
3. Огнян Симеонов
4. Елица Пламенова Сиракова
5. Димо К. Сираков
6. Зорница Асенова
7. Клементина Чавгънова
8. Мария Карауланова
9. Мирела Стоянова
10. Йорданка Георгиева
11. Ангел Марев
12. Здравка Иванова
13. Крум Стоянов
14. Павлина Бонева
15. Николина Димитрова
16. Георги Димитров
17. Мариана Ананиева
18. Бисер Цанев
19. Мария Накова
20. Мирослав Чавгънов
21. Биляна Славова Иванова
22. Стефан Иванов Андреев
23. Мария Неделчева Генчева
24. Мария Симеонова Вътева
25. Десислава Васкова Василева
26. Цонка Динкова Бързинска
27. Георги Бързински
28. Таня Крумова
29. Силвия Иванова Данчева
30. Ирина Радославова Михайлова
31. Павлина Георгиева
32. Владимир Георгиев
33. Мирела Стоянова
34. Бистра Георгиева
35. Цонка Събева Атанасова
36. Николай Иванов Василев
37. Детелина Димитрова
38. Даниела Павлова
39. Евгения Йорданова Розева
40. Борислав Александров Розев
41. Пенуш Павлов
42. Мария Накова
43. Женя Йорданова
44. Йордан Йорданов
45. Цветелина Атанасова
46. Боряна Трайкова
47. Надежда Михайлова
48. Таня Ганевска
49. Тони Ганевска
50. Емилия Тодорова
51. Айлян Маринова
52. Свилен Маринов
53. Жоржета Тодорова
54. Марио Александров
55. Кристина Александрова
56. Елис Алиманова
57. Сюлбие Юнузова
58. Юлия Стамболиева
59. Станислава Станкова
60. Петя Цекова
61. Ценимира Енева
62. Десислава Славкова
63. Елица Недялкова
64. Росица Иванова
65. Борислав Миленков
66. Ивайло Иванов
67. Тергюзел Исмаилова
68. Айфер Бакал
69. Таня Делегатов
70. Иванка Кисимова
71. Рефия Абтула Сали
72. Радостина Славова-Нанева
73. Илко Нанев
74. Петя Димитрова
75. Илиянка Георгиева
76. Мирослава Борисова
77. Мила Петрова
78. Ваня Филчева
79. Живко Динков
80. Илияна Йорданова
81. Десислава Харитева
82. Георги Кузманов
83. Гергана Иванова
84. Анелия Николова Русева
85. Радостин Йорданов Русев
/ПП/
EUR 1.9558
USD 1.7284
CHF 1.8677